Darmkanker verdwenen door.. Cannabisolie..!

Ik begin steeds meer te beseffen wat er allemaal met me is gebeurd de afgelopen maanden en daarmee komt ook steeds meer het besef hoe bizar het eigenlijk is. Ik schrijf daarom uit het diepst van mijn tenen deze blog, mijn langste blogbericht ooit, een verhaal waarvan ik vind dat ik het moet delen. Vooraf wil ik benadrukken dat ik niemand wil krenken. Dat is nooit mijn bedoeling geweest, nu niet en ook niet met mijn andere berichten!

Ik zeg dit omdat ik aanvoel dat het heel heftig kan zijn voor mensen die direct te maken hebben met kanker, om te horen dat chemo behoorlijk discutabel is. En helemaal voor mensen die net iemand hebben verloren om te horen dat er een middel bestaat wat misschien wel had kunnen helpen. Ja, dat is heftig, toch vertel ik mijn verhaal. Ik vind dat iedereen het moet weten..!

In mijn eerste blogbericht, net na de diagnose darmkanker, heb ik geschreven dat ik in ieder geval de mazzel heb dat ik in Nederland woon omdat ik daarmee verzekerd ben van de best mogelijke medische zorg. Inmiddels ben ik erachter dat dit niet waar is. Ik dacht het toen omdat ik en velen met mij, geïndoctrineerd zijn met een bepaald wereldbeeld, een wereldbeeld wat niet overeenkomt met de werkelijkheid. Nu begint het kwartje wel te vallen bij mij, nu ik kan terugkijken op de afgelopen maanden en gebeurtenissen op een rijtje kan zetten.

Mijn diagnose uitgezaaide darmkanker kwam als een donderslag bij heldere hemel. Ik had er nooit rekening mee gehouden dat ik kanker zou krijgen. Ik denk dat de meeste mensen daar geen rekening mee houden. En dat is best gek want de cijfers spreken voor zich, de kans op kanker is 1 op 3.

Buiten mijn eigen oncoloog heb ik mijn diagnose met drie andere oncologen besproken. Van alle vier de oncologen heb ik te horen gekregen dat ik ongeneeslijk ziek ben. En van alle vier heb ik te horen gekregen dat er tegenwoordig gelukkig zoveel bereikt wordt met chemobehandelingen dat mijn gemiddelde levensverwachting maar liefst twee jaar was. Zonder chemo zou het een heel ander verhaal zijn, minder dan een jaar. Ik moet vaststellen dat dit op beide fronten toch behoorlijk de plank misslaan is. Ik heb bijna geen chemo gehad en ben nu zo goed als kankervrij.

Okay, dat is nog niet hetzelfde als genezen zijn, maar het komt toch wel heel erg in de buurt. En die goede resultaten die tegenwoordig met chemo behaald worden, dat klopt helemaal niet. De werkelijkheid is dat de strijd tegen kanker, die al 45 jaar aan de gang is en waar verschrikkelijk veel geld in is gestoken, niet veel heeft opgeleverd. Voor de meeste kankersoorten geldt dat een diagnose kanker nu, anno 2014,  bijna dezelfde levensverwachting geeft als dezelfde diagnose 45 jaar geleden. Iedereen die hieraan twijfelt moet maar eens op de site van het bureau voor de statistiek  (CBS) kijken. Op die site worden vanaf begin jaren 90 alle sterftecijfers van alle kankersoorten in Nederland bijgehouden. In die cijfers (grafieken) is duidelijk te zien dat er wel sprake is van een verbetering, maar die verbetering is vaak vrij minimaal.

Dikkedarm-kanker als voorbeeld
Kijk naar de grafiek hiernaast (CBS). Rond 1990 was het percentage mensen dat met de diagnose dikkedarmkanker na drie jaar nog in leven was 59 %. Rond 2010 was dat percentage 67%. Okay, dat is een verbetering, maar daar is dan ook bijna alles mee gezegd. Helaas kan ik op het CBS niet een dergelijke grafiek maken voor uitgezaaide darmkanker, dus moet ik zelf even rekenen, waarbij ik dan aanneem dat dezelfde stijging ook voor uitgezaaide darmkanker geldt.

Mijn levensverwachting die nu 2 jaar is zou dan 20 jaar geleden 1 jaar en 9 maanden zijn geweest. Wow, drie maanden winst in 20 jaar tijd!  Een voorbeeld van de zeer matige resultaten die kankeronderzoek oplever, alleen al hier in Nederland subsidieert het KWF kankeronderzoek met tientallen miljoenen euro’s per jaar. Met enige regelmaat worden onderzoeken gedaan naar de effectiviteit van chemo behandelingen bij kanker.

Een voorbeeld is dit onderzoek dat in 2004 in Australië is gedaan. De onderzoekers kwamen tot de conclusie dat de meerwaarde van chemo in de overlevingscijfers van 22 kankersoorten onder volwassenen in Australië 2,3% is en in de VS 2,1%. Een meerwaarde die te verwaarlozen is, voor een middel waarvan iedereen weet dat de meeste gebruikers er toch wel behoorlijk ziek van worden.

Oncologen beseffen op de een of andere manier niet dat de meerwaarde van chemo zo beperkt is. En de meeste patiënten al helemaal niet. Onderzoekers wel, zo heb ik onlangs mijn casus voorgelegd aan een van Nederlands toponderzoekers op kankergebied. In de mail die ik terugkreeg stond o.a.: “Oncologen zijn natuurlijk gebonden aan “bewezen” standaarden, ondanks het feit dat we voor chemotherapie weten dat het maar in een kwart van de gevallen goed aanslaat. Helaas kunnen we niet voorspellen bij wie, en wat de bijwerkingen zijn, maar het is het beste wat er uit “evidence-based medicine” is gekomen.”

De vier oncologen die ik heb gesproken hebben me allemaal, steeds met net iets andere woorden, het idee gegeven dat er toch wel een steekje los zit bij mij, omdat ik geen chemo meer wilde.  En toch kreeg ik niet anders het idee dan dat ze het beste met me voor hadden. Hoe kan dat? Ook oncologen zijn geïndoctrineerd door het systeem. Het systeem dat constant signalen afgeeft zoals dat met kankeronderzoek al zoveel bereikt is. De farmacie die constant met nieuwe medicijnen komt waarmee geweldige resultaten worden behaald. En misschien wel de belangrijkste reden, de oncoloog wil zo graag helpen, hij wil iets doen!

Wat ik de oncologen wel kwalijk neem is dat ik vind dat ze me niet goed hebben voorgelicht. Ik had zelf de keuze willen maken voor wel of geen chemo. Die keuze heb ik uiteindelijk wel zelf gemaakt, doordat ik zo ziek werd van de chemo en op zoek ben gegaan naar informatie.  Maar ik had die keuze liever al aan het begin willen maken en dat had ik ook gedaan als ik een eerlijk verhaal te horen had gekregen.  Een verhaal wat ongeveer zo had geluid:

‘Mevrouw, u heeft uitgezaaide kanker. Helaas zijn we nog niet ver met de behandeling van uitgezaaide kanker. We kunnen wel, als u dat wilt, chemo behandelingen aanbieden. Statistisch gezien zal dit uw levensverwachting met enkele maanden verlengen, maar daar staat tegenover dat u waarschijnlijk wel erg ziek gaat worden van de behandeling. Daarbij zal een deel van de bijwerkingen blijvende schade aanrichten, bijvoorbeeld aan uw lever en nieren. We kunnen niet voorspellen of in uw geval de chemo goed zal aanslaan, zeer goed zal aanslaan, niet zal aanslaan of averechts zal werken.
En we hopen dit in de toekomst wel te kunnen voorspellen, maar zover is het nog niet. Wat we wel weten is dat chemo bij de meeste patiënten op de korte termijn een gunstig effect heeft, chemo kan vaak rake klappen uitdelen aan de kanker. Soms zijn die klappen zo raak dat de kanker zelfs tijdelijk helemaal verdwijnt. Wat we ook weten is dat de chemo effecten altijd tijdelijk zijn en dat kanker die na chemo behandeling weer gaat groeien agressiever is dan voorheen en op een gegeven moment ook resistent is voor chemo. Mevrouw, aan u de keuze.’

Het individu en het kostenplaatje..
Het schijnt zo te zijn dat gemiddeld genomen de ziektekosten van een individu in zijn laatste levensjaar ongeveer gelijk staan aan de ziektekosten die daarvoor in de rest van zijn leven in totaliteit zijn gemaakt. Ik ben me eens een beetje gaan verdiepen in de kosten van chemo behandelingen, dat loopt in de duizenden en duizenden euro’s. Niet omdat de productie zo duur is, nee omdat de fabrikanten een nieuw middel kunnen patenteren en daarmee voor een aantal jaren min of meer een willekeurig bedrag kunnen vragen. En wat de farmaceuten doen is de grens opzoeken. De prijs zo hoog mogelijk maken, maar net niet zo hoog dat ziektekostenverzekeraars weigeren te betalen.

Even voor de duidelijkheid, het gaat hier om enorme bedragen die uitgegeven worden aan palliatieve chemo behandelingen, aan mensen die ongeneeslijk ziek zijn en door die middelen gemiddeld gesproken misschien net een paar maandjes extra hebben.  Ik vind overigens wel dat iemand die medicijnen moet kunnen krijgen wanneer hij dat wil. Maar ik hoef die chemo’s niet en waarschijnlijk veel meer mensen in mijn situatie niet, als we goed zouden worden voorgelicht over de werkelijke resultaten van chemo.

Het middel ‘Avastin’…

Ik neem als voorbeeld het middel Avastin. Dit middel wordt door de helft van de Nederlandse ziekenhuizen voorgeschreven bij uitgezaaide darmkanker. De kosten van dit middel zijn ca. 24.000 euro per patiënt. Mijn ziekenhuis schrijft Avastin niet standaard voor bij darmkanker (ik zou het wel kunnen krijgen als ik dat zou willen), waarom niet, omdat in de ogen van mijn oncoloog en zijn collega’s, de meerwaarde van Avastin zeer beperkt is, maar wel nare bijwerkingen kent. Bij mijn second opinion gesprek in het Antonie van Leeuwenhoekziekenhuis kwam dit ter sprake. In het AVL schrijven ze Avastin wel standaard voor.

Wat zegt de betreffende oncoloog letterlijk? ‘Dat hij wel achter de mening van mijn oncoloog staat, het middel is inderdaad discutabel, maar ja, de firma La Roche heeft een nogal agressieve marketing campagne om het middel te promoten, vandaar …….” Hoezo ‘vandaar’, waar gaat het hier nu eigenlijk om? De agressieve marketing van de firma La Roche of het welzijn van de patiënt. Veel mensen beseffen niet dat de farmaceutische industrie veruit de grootste industrie op deze wereld is, groter dan de wapenindustrie, groter dan de olie industrie.

Daar zit zoveel macht en zoveel geld. De farmaceutische industrie bepaalt heel veel. Zo hebben ze het bijvoorbeeld voor elkaar gekregen dat in de VS oncologen mogen verdienen aan het voorschrijven van chemo. Dat gaat dan om bedragen variërend van enkele honderden dollars tot enkele duizenden dollars per patiënt. Bizar, maar waar. In Nederland is dat gelukkig anders en toch wordt chemo, met al haar beperkingen, ook hier volop voorgeschreven. Heel goed begrijpen kan ik het nog steeds niet, gezien de bewezen lage effectiviteit van de chemo.

Wat ik ook niet begrijp is dat elke overheid weet hoe ziekmakend ons moderne voedsel is en daar geen of bijna geen actie op onderneemt en ondertussen wel staat te huilen dat de zorgkosten de pan uitstijgen en niet meer op te brengen zijn. Als er iets is, wat al jaren als een paal boven water staat, is het dat dierlijk voedsel (niet alleen vlees, ook zuivel, vis en eieren), heel erg slecht voor ons is. Iedereen die dat niet beseft zou de bijzonder indrukwekkende documentaire Forks over Knives eens moeten kijken (ook te zien op Netflix). Deze documentaire zou wat mij betreft zo verplichte kost mogen worden gemaakt op alle scholen.

Onze overheid zet geen stickers op dierlijke producten met de tekst “ Let op: dit voedsel kan ernstige schade toebrengen aan uw gezondheid”.  En hier is een sojaburger twee keer zo duur als een hamburger. En hier barst de bio-industrie de voegen uit, omdat het allemaal maar zo goedkoop mogelijk moet. En dan hebben we het nog niet eens over het dierenleed wat we aanrichten, dierenleed waarvoor wij ons de ogen uit de kop zouden moeten schamen.

Beste overheid, er is een manier om ervoor te zorgen dat de ziektekosten in Nederland drastisch omlaag gaan. Stimuleer gezond eten, subsidieer biologische producten. Start campagnes, maak het voor mensen makkelijker en goedkoper om gezond te eten, dan om ongezond te eten. Elke euro die jullie hier in gaan steken, komt over een aantal jaren dubbel en dwars terug.

Nogmaals: de farmaceutische industrie..
Terug naar de farmaceutische industrie en haar machtige positie. Ik denk dat deze industrie zich er terdege van bewust is dat hen een groot gevaar boven het hoofd hangt, een serieuze concurrent: de cannabisplant. Dat klinkt gek, maar de cannabisplant is een plant met bijzondere geneeskracht. Wat de plant doet is ons eigen endocannabinoide systeem versterken of in balans brengen. Bij mij heeft dat geresulteerd in het als sneeuw voor de zon laten slinken en verdwijnen van mijn kanker, niet alleen bij mij, bij velen met mij. Maar niet alleen bij kanker kan cannabis geweldige dingen doen, er is een waslijst van ziektes en aandoeningen waarvoor dat ook geldt: reuma, ms, alzheimer, depressie, slapeloosheid, chronische pijn, glaucoom, epilepsie, diabetes, Tourette,  …….

Vooralsnog heeft de farmacie steeds aan het langste eind van het touwtje getrokken. Zo hebben ze het voor elkaar gekregen dat rond de jaren 1930 cannabis als medicijn uit alle westerse medische handboeken is geschrapt. Maar dat was niet genoeg, het is ze zelfs gelukt om cannabis wereldwijd op een lijst van narcotica te zetten.  Het zal de farmacie er alles aan gelegen zijn om de war on drugs en the war on cannabis zo lang mogelijk in stand te houden.

Maar er gaat verandering komen: straks trekt de farmacie niet meer aan het langste eind!  Er zijn steeds meer mensen wereldwijd die zich niets aantrekken van de overheid die zegt dat cannabis gevaarlijke drugs is en die zich niets meer aantrekken van de artsen die zeggen dat cannabis niet werkt. Waarom trekken zij, wij, zich er niets van aan? Omdat we via internet of  via onze buurman hele andere verhalen horen over cannabis. En zo is er inmiddels wereldwijd een beweging ontstaan, een beweging die nu misschien nog niet zo heel groot is, maar die steeds groter wordt. Een beweging van mensen die cannabis herkennen en gebruiken als waardevol medicijn. En op die manier zal cannabis een heel belangrijke positie gaan innemen in de toekomst.

Hoe effectief cannabis nu precies is bij kanker weet ik niet, is de kans op succes vergelijkbaar met chemo, of juist niet en ligt het succespercentage veel hoger? Wat ik wel weet is dat er wereldwijd al behoorlijk veel labatoriumonderzoek is gedaan en dat de groep kankerpatiënten bij wie het aanslaat ook steeds groter wordt. Kortom, er ligt een goede basis voor patiënten trials. Als we die gaan organiseren hier in Nederland dan weten we straks hoe geneeskrachtig cannabis echt is.

Als we uitkomsten hebben uit patiënten trials die goed te noemen zijn, dan zullen ook oncologen overtuigd raken. En dan gaan we heel veel geld besparen op de ziektekosten, waar we hele mooie dingen mee kunnen doen, zoals goed zorgen voor onze ouderen. Om nog maar te zwijgen van het voorkomen van leed en lijden van kankerpatiënten die geen chemo meer hoeven te ondergaan. De bijverschijnselen van cannabis zijn aanzienlijk prettiger.

Bij deze roep ik alle politieke partijen van Nederland op om publiekelijk uit te spreken  ja of nee tegen patiënten trials zijn met cannabis en kanker. En dan overheid, ervoor zorgen dat het gebeurt en ook goed gebeurt! Bij deze bied ik mezelf aan. Ik ben ervaringsdeskundige in zowel kanker als cannabis.  En ik ben ervaren in het opzetten en managen van grote maatschappelijk relevante projecten. Overheid, jullie zijn aan zet!

Monique.

x

Kijk naar het interview met Monique, dat ‘mediwiet-specialist’ Wernard Bruining met Monique had.
Een leerzame aanvulling op haar woorden hierboven!